 Ahora empiezan a respirar desde que éste ingresó en la Residencia y Centro de Día para Personas con Autismo, abierta en Alicante desde 2001. Mari Carmen y José Manuel llevan 16 años viviendo la vida que vive su hijo, José Manuel, y ahora empiezan a respirar desde que éste ingresó en la residencia para autistas, la única de la Comunidad abierta en Alicante desde hace unos años. «Tener un hijo autista te condiciona toda la vida, pierdes contacto con el mundo porque no puedes salir con él, se agobia y le puede dar una crisis. Yo tuve que dejar de trabajar, no hemos ido de vacaciones nunca ni mi hija ha ido a un parque de atracciones, nos tuvimos que mudar a una casa porque mi hijo se levanta a las 4 de la mañana y sólo se entretiene jugando con la pelota», explica la madre, de 47 años, que descubrió que José Manuel a los dos años «dejó de hablar de golpe, como si se hubiera vuelto sordo, y empezó a jugar de forma extraña haciendo girar los ceniceros». Ese juego, que su madre vio en una película sobre una persona autista y le hizo sospechar, facilitó su diagnóstico temprano. «Tuve suerte y di con los médicos adecuados», apunta, aunque conocer el autismo no fue ningún consuelo: «Es una bomba que te cae encima. Crees que es algo pasajero pero ves que es para toda la vida. Ellos viven en su mundo y tú vives en el suyo. Se encierran en sí mismos y no se comunican; en mi hijo -cuya edad mental es de 3 años- es más acentuado porque no habla y tienes que adivinar lo que quiere, pero al no poderse expresar se altera y se pone agresivo, se agrede y te agrede», explica Mari Carmen, que añade la «impotencia» que siente cada vez que ve sufrir a José Manuel. Las crisis pueden durar unos minutos o una hora y su frecuencia es imprevisible. El gran cambio, y ése es el logro de la asociación de autistas, es disponer de un centro especializado de día y residencia para mayores de 16 años. «A mi me costó mucho dejarlo allí, pero ves que es mucho mejor porque yo ya no podía controlarle. Él está encantado, y desde que está allí es otra persona, está más cariñoso y nosotros ahora tenemos un respiro». Verónica tiene 28 años y hace ocho que su madre, Isabel, de 61 años, «empezó a hacer cosas raras, como preparar la comida dos veces o bajar a comprar y volver sin traer la compra, que al principio no asociabas a nada». A su madre la diagnosticaron alzheimer cuatro año después de comenzar esos síntomas «y te quedas desorientada porque es una enfermedad que asusta, pero sólo sabes que es algo que hace que se le olviden las cosas; tampoco el médico nos informó muy bien, le mandó medicación y ya está. Ella sabe que tiene alzheimer, también tiene una depresión, y aún es consciente de la enfermedad». Verónica, que vive sola con su madre, contactó con la asociación de familiares y ha sido allí donde le han ayudado: primero con una cuidadora en casa y luego con su ingreso en el centro de día hace unos años, cuando ya no podía estar sola. «Yo no puedo dejar de trabajar y la pensión de mi madre, de 400 euros, se va casi entera a la plaza del centro de día. Como es menor de 65 años tampoco tiene derecho a más ayudas y yo, por tener una nómina, tampoco», indica la joven, que tiene la suerte de trabajar cerca del centro y de que su empresa le ha adaptado el horario al de su madre, de 9.30 a 17.30. «Me puedo dar con un canto en los dientes porque con el centro estoy tranquila y trabajo aquí mismo. Es duro porque te limita mucho, sé que no puedo salir el sábado por la noche o irme de vacaciones, pero tampoco se acaba el mundo. Ella es como un niño pequeño, pero al menos está viva. Al principio sí se me cayó el mundo encima y yo también pasé una mala racha, pero vi que eso no era ninguna solución», indica Verónica, a la que no le asusta que su madre deje de saber quién es, sino saber «que lo peor está por llegar, cuando esté encamada y necesite atención 24 horas. Eso me agobia porque no sé si voy a poder pagar una residencia, ni cuánto tiempo va a estar bien. Ésta es una enfermedad dura por la carga que supone durante mucho tiempo». |